Mam raka i chcę pracować! O roli aktywności zawodowej w życiu osób chorujących onkologicznie.

18 lutego 2022

W naszym kraju co roku diagnozuje się ponad 160 tysięcy nowych zachorowań na nowotwory złośliwe. Każdy z nas, nawet jeśli sam nie doświadczył choroby, zna osobiście lub słyszał o co najmniej jednej osobie, która usłyszała taką diagnozę. Pomimo, że nowotwory zaliczane są do chorób cywilizacyjnych i coraz więcej mówi się o profilaktyce, leczeniu, życiu z chorobą (choć i tak wciąż za mało), to praktycznie wcale nie wspomina się o aktywności zawodowej pacjentów onkologicznych. Oczywiście problematyka osób niepełnosprawnych, chorujących przewlekle jest poruszana, zarówno przez naukowców, jak i w sferze publicznej – brakuje jednak opracowań, które skupiałyby się stricte na osobach z chorobą nowotworową i ich sytuacji na rynku pracy.

Pacjenci onkologiczni na rynku pracy

Nowotwory złośliwe zaliczają się co prawda do grona chorób przewlekłych (m.in. ze względu na długi czas trwania), ale nie można ich porównywać do innych chorób chronicznych ze względu na ich specyficzne cechy. Choroba onkologiczna jest nieprzewidywalna, nagła, zaskakująca, ma dynamiczny przebieg i zwrotny charakter. Jednocześnie wiąże się często z koniecznością przejścia przez wyniszczające organizm leczenie. Poza tym nowotwory uznawane są za szczególnie lękotwórcze ze względu na ich społecznie negatywny obraz i niepewne rokowanie. W naszym społeczeństwie słowa takie jak: „rak” czy „nowotwór” budzą wiele negatywnych emocjonalnych reakcji, co wpływa na to, w jaki sposób spostrzegamy osoby chore, również w miejscu pracy. Jeśli dodamy do tego wciąż głęboko zakorzenione w świadomości społecznej mity i stereotypy związane z rakiem, jego leczeniem i osobami chorującymi, tworzy nam się sylwetka człowieka, który jest słaby, wyniszczony, wychudzony, przestraszony i niezdolny do samodzielnej egzystencji. Tego typu myślenie jest bardzo krzywdzące dla pacjentów, którzy pragną wieść „normalne” życie, takie samo, albo przynajmniej podobne do tego, jakie wiedli przed diagnozą.

Osoby będące w wieku produkcyjnym z chwilą zachorowania stają często przed koniecznością zaprzestania swojej dotychczasowej aktywności, co związane jest m.in. z widmem utraty zatrudnienia, zmniejszeniem lub ograniczeniem środków finansowych, a także z koniecznością przewartościowania całego swojego życia. Zachorowanie na nowotwór jest impulsem do refleksji nad znaczeniem własnej pracy. W dobie pojawiających się coraz skuteczniejszych terapii i sposobów leczenia wzrasta również liczba osób wyleczonych z choroby, zmagających się z jej następstwami i stających przed wyzwaniem powrotu do życia sprzed diagnozy. Takie osoby mogą być silnie zmotywowane do powrotu do pracy. Nierzadko jednak muszą zderzyć się z różnymi problemami i trudnościami, które im ten powrót utrudniają. Bywa i tak, że doświadczane przez nich przeciwności są tak duże, że postanawiają w ogóle do pracy nie wracać lub decydują się na zmianę zawodu.

Dane przytaczane przez Instytut Medycyny Pracy im. prof. J. Nofera w Łodzi wskazują, że nowotwory są jednymi z najczęstszych problemów zdrowotnych ograniczających możliwość powrotu do pracy. 57 procent osób z chorobą onkologiczną w wyniku diagnozy musi zaprzestać pracy lub nauki bądź zmienić dotychczas pełnioną rolę zawodową. 75 procent osób przestaje pracować w czasie hospitalizacji i leczenia, a 80 procent nie uzyskuje informacji od lekarzy, jak ich rozpoznanie może wpłynąć na ich życie zawodowe. Powroty do pracy po chorobie dotyczą około 60 procent pacjentów. Ponadto, około 37 procent doświadcza dyskryminacji ze strony pracodawców oraz współpracowników z powodu swojej choroby. Nieliczne badania z tego obszaru prowadzone w Polsce (także te przeprowadzone przeze mnie) wskazują, że powrót do pracy bywa dla pacjentów stresujący i związany jest z przeżywaniem licznych trudności mogących być dla nich nie do przezwyciężenia. Sam powrót zależy często od rodzaju choroby nowotworowej, jej zaawansowania, zastosowanych metod leczenia, motywacji samego pacjenta, jak również od rodzaju wykonywanej pracy. Badania dotyczące sytuacji zawodowej kobiet zrzeszonych w klubie amazonek wykazały, że prawie 42 procent nie wróciło do aktywności zawodowej po leczeniu onkologicznym, a ponad 50 procent podkreślało, że ich możliwości wykonywania pracy są bardziej ograniczone w porównaniu z okresem sprzed diagnozy.

Rola i znaczenie pracy zawodowej dla osób z chorobą nowotworową

Praca zawodowa jest jedną z najważniejszych wartości wymienianych przez Polaków (wskazują na to np. badania CBOS z 2018 roku). Spełnia ona szereg ważnych funkcji również dla osób z chorobą nowotworową. Jednym z głównych powodów podejmowania pracy lub powrotu do niej są osiągane korzyści finansowe, zwłaszcza kiedy pacjenci nie mogą już pobierać świadczeń i zasiłków. Zwykle diagnoza choroby niesie ze sobą konsekwencje w postaci uszczuplenia budżetu domowego, a także generuje nowe wydatki, chociażby takie, jak konieczność zakupienia leków, podjęcia płatnej, nierefundowanej terapii, rehabilitacji itd. Poza tym chorzy są często zmuszeni do przerwania pracy na czas leczenia (zwłaszcza w trakcie chemioterapii), co w oczywisty sposób osłabia ich sytuację materialną.

Praca spełnia także funkcję porządkującą – wyznacza ramy i strukturę codzienności osób z rakiem. Pacjenci pytani o ich motywację powrotu do aktywności zawodowej podkreślają, że dzięki pracy odzyskali poczucie „normalności”. Według pacjentów onkologicznych praca i choroba to dwa przeciwieństwa wykluczające się nawzajem. Wspomnianą „normalność” z kolei, można rozumieć jako powrót do takiego życia, jakie chorzy prowadzili przed diagnozą. Wielu pacjentów postrzega pracę jako nierozerwalny element ich życia. Niektórzy z nich wspominają nawet, że ważniejsza od wynagrodzenia jest dla nich sama możliwość wstania rano i pójścia do pracy – to codzienny cel, do którego realizacji dążą.

Kolejnym pozytywnym aspektem przemawiającym za podjęciem aktywności zawodowej lub powrotem do niej jest możliwość odwrócenia uwagi od trudnych i bolesnych przeżyć, a także poczucie sprawowania kontroli nad sobą i swoim życiem. Dodatkowo praca jest lekarstwem na nudę, stagnację i zaspokaja poczucie przynależności społecznej. Jednocześnie pozwala utrzymać rutynę, która w zestawieniu z dynamicznymi, często burzliwymi i trudnymi doświadczeniami związanymi z chorobą, jest pacjentom bardzo potrzebna do odzyskania równowagi psychicznej. Można zatem powiedzieć, że praca nie tylko umożliwia i pomaga odciągnąć myśli od przykrych wydarzeń, ale ma działanie terapeutyczne i rehabilitacyjne.

Pacjenci łączą chęć powrotu do aktywności zawodowej z kwestią odzyskiwania utraconej bądź naruszonej na skutek choroby tożsamości. Poprzez pracę i możliwość podejmowania nowych wyzwań, stawiania sobie celów, rozwijania swoich umiejętności i kompetencji, kształtują poczucie własnej wartości, pewność siebie, jak i postrzegają siebie w kategoriach „użytecznego” pracownika. Poza tym praca może pomóc w uporaniu się z poczuciem osamotnienia i tworzyć warunki do nawiązywania oraz podtrzymywania kontaktów społecznych z innymi.

Większość badań jednoznacznie wskazuje na to, że aktywność zawodowa odgrywa ważną rolę w życiu ludzi z chorobą nowotworową. Warto jednak podkreślić, że to, czy chory wróci do aktywności, zależy w dużym stopniu od indywidualnych okoliczności. Mary Wells ze współpracownikami pokazała to na tzw. konceptualnym modelu doświadczania raka i pracy. Model ten ukazuje wielość czynników składających się na postrzeganie pracy przez chorego i decyzję o powrocie do niej. Wśród nich znajdują się między innymi takie zmienne, jak sama choroba nowotworowa – jej przebieg i następstwa (rodzaj nowotworu i poziom zaawansowania, rokowania, sposób leczenia, sprawność fizyczna i poznawcza, odczuwane dolegliwości, skutki uboczne, zmiana wyglądu itp.); ale też wykształcenie; kształtowanie tożsamości chorego; subiektywne znaczenia nadawane pracy; aspekty rodzinne i finansowe; środowisko pracy i relacje z innymi pracownikami. Wszystkie te elementy nakładają się na siebie, a w ich obrębie mogą zachodzić zmiany i przesunięcia. Ponadto jest to proces dynamiczny, dlatego znaczenie poszczególnych obszarów dla osoby chorej również może ulegać ciągłym przeobrażeniom. W związku z tym, niektórzy chorzy decydują się nie wracać do pracy lub nadają jej zupełnie nowe znaczenie, skupiając się na innych sferach swojego życia.

Problemy i trudności osób z chorobą nowotworową związane z powrotem do pracy

Pomimo tego, że wielu pacjentów onkologicznych zgłasza chęć powrotu do pracy i podejmuje takie próby, mają oni utrudnione zadanie i muszą stawić czoła różnym przeciwnościom. Przede wszystkim osoby chore często nie są w stanie wykonywać tej samej pracy, co przed diagnozą i przynajmniej na początku nie dają rady pracować w pełnym wymiarze godzin. Chorujący na raka pracownicy potrzebują elastycznego czasu pracy, stopniowego zwiększania obciążenia obowiązkami oraz możliwości odbywania badań i konsultacji medycznych w czasie pracy. Niestety na zaspokojenie tych potrzeb wielu powracających po chorobie pracowników nie może liczyć.

Jednym z najczęściej pojawiających się problemów związanych z aktywnością zawodową osób chorujących na nowotwory jest osłabienie sił fizycznych i psychicznych (np. odczuwanie bólu, zmęczenie, lęk, depresja, zaburzenia koncentracji i innych funkcji poznawczych). Znacząco wpływa to na wydajność pracy i może być przyczyną kolejnych problemów, takich jak np. obniżenie poczucia własnej wartości, przepracowanie, dyskryminacja w miejscu pracy, pogorszenie stanu psychicznego. Jedną z najważniejszych kwestii mających wpływ na samopoczucie chorych są reakcje współpracowników i pracodawcy oraz otrzymywane od nich wsparcie i zrozumienie. Niestety pacjenci wciąż skarżą się na dyskryminujące praktyki względem nich stosowane. Część z nich mówi, że czuje się stygmatyzowana np. poprzez plotkowanie na ich temat, odsuwanie od ważnych spraw firmy lub poprzez tzw. naznaczanie „niezręczną ciszą” przez innych pracowników.

Niestety część pracodawców zwalnia swoich pracowników chorujących przewlekle. Utrata zatrudnienia prowadzi nie tylko do pozostania bez środków do życia, ale również może wpływać negatywnie na emocje chorego pracownika i jego myśli o sobie. Taka osoba może poczuć się niesprawiedliwie potraktowana, bezwartościowa i gorsza od osób zdrowych. Informacja o chorobie pracownika w pierwszym odruchu wywołuje raczej wspierające reakcje – uruchamia falę pomocy i współczucia zarówno ze strony przełożonych, jak i koleżanek oraz kolegów z pracy. Problem często pojawia się później. Proces leczenia w chorobie nowotworowej bywa żmudny i czasochłonny, w związku z tym wiąże się z długotrwałą absencją, czemu muszą stawić czoła pracodawcy. Nie posiadają oni jednak narzędzi i procedur, które mogliby wdrożyć, aby wesprzeć chorego. Początkowo oferowane wsparcie może być niewystarczające, a okazywane współczucie przerodzić się w pewnego rodzaju zniecierpliwienie i niechęć. W takich przypadkach, zwłaszcza w mniejszych przedsiębiorstwach, dochodzi do rozwiązania stosunku pracy, przesunięcia na inne stanowisko bądź degradacji pracownika. Nic dziwnego, że niektórzy chorzy postanawiają przełożyć termin leczenia, albo ukrywają swoją chorobę.

Paradoksalnie, osoby chorujące przewlekle wyrażają silniejsze obawy związane z ich relacjami w pracy i reakcjami swoich współpracowników oraz przełożonych na wieść o diagnozie niż wobec samej choroby. Według osób z chorobą nowotworową ich problemy, zwłaszcza emocjonalne, są często niezrozumiane w miejscu pracy. Chorzy wspominają o nadmiernym stresie, który utrudnia im skupienie się na swoich obowiązkach. Stres ten wynika m.in. z obawy przed tym, jak sobie poradzą z przydzielonymi zadaniami lub nagłym pogorszeniem samopoczucia w pracy. Poza tym pacjenci stają przed wyzwaniami, jak być efektywnym w wykonywaniu swoich zadań, pomimo doświadczanych trudności, a także jak pogodzić pracę z koniecznością np. wykonania badań bądź stawienia się na wizycie lekarskiej.

Osobom chorym zdarza się czasem wyrażać sprzeczne oczekiwania. Z jednej strony oczekują zrozumienia, empatii i zainteresowania, z drugiej wolą nie poruszać tematu ich choroby, bo nie chcą być postrzegani przez jej pryzmat. Nie chcą „taryfy ulgowej” ani litości, ale jednocześnie czują się ignorowani. Nie pomagają w tym także mity, które narosły wokół osób z rakiem. Myślimy o nich, jak o wyczerpanych, wyniszczonych przez ciężką chorobę, a ich drogę powrotu do zdrowia traktujemy niczym bitwę lub walkę, którą muszą stoczyć. To sprawia, że chorzy mogą czuć presję i myśleć „skoro udało mi się wygrać z takim przeciwnikiem, to przecież nie mogę ujawnić, że potrzebuję pomocy i nie radzę sobie w pracy”.

W procesie powrotu do aktywności zawodowej nie pomaga także obowiązujący system pomocy. Nie istnieją osobne dyrektywy regulujące postępowanie w przypadku osób z chorobą nowotworową – obowiązują tutaj takie same przepisy, jak w przypadku osób z innymi niepełnosprawnościami. Choć istnieje ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, obejmuje ona jedynie osoby, które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności. Nie uwzględnia osób, które takiego orzeczenia nie posiadają, ale mają poczucie niepełnosprawności – jak to często bywa w przypadku chorych na raka. Zresztą nie wszyscy pacjenci decydują się starać o tego typu orzeczenie, gdyż już samo stawienie się na komisji lekarskiej bywa dla nich traumatycznym doświadczeniem. W Polsce brakuje też rozwiązań dedykowanym małym przedsiębiorcom i działalnościom jednoosobowym. Osoby „samozatrudnione”, które zachorowały, właściwie nie uzyskują żadnego konkretnego wsparcia, co prowadzi często do przymusu zamknięcia prowadzonej działalności. Proponowane rozwiązania, nawet jeśli istnieją, w większości opierają się na pomocy pasywnej i oparte są na systemie świadczeń i zasiłków, a nie uwzględniają szerszych potrzeb i oczekiwań osób chorych.

Wsparcie osób z chorobą nowotworową – wskazówki i przykłady dobrych praktyk

Nie ulega wątpliwości, że osoby chore bardzo potrzebują wsparcia w miejscy pracy. Pacjentom przydałoby się jednak wyjście poza same świadczenia finansowe. Istotną kwestią, mającą znaczący wpływ na prawdopodobieństwo podjęcia przez pacjenta z chorobą nowotworową aktywności zawodowej, jest odpowiednio wczesne wdrożenie interwencji związanej z powrotem do pracy. Najlepszym pomysłem byłoby wdrożenie jej już na wczesnych etapach choroby. Pracownicy służby zdrowia zgłaszają jednak niechęć i lęk przed rozmawianiem o pracy z pacjentami. Nic dziwnego, gdyż podstawowym celem opieki zdrowotnej jest leczenie i rehabilitacja medyczna, a nie zawodowa. Trudno zatem oczekiwać od pracowników opieki zdrowotnej, że w natłoku obowiązków, zajmą się dodatkowo problemem aktywności zawodowej swoich pacjentów.

Nie zmienia to faktu, że można skorzystać z alternatywnych możliwości. W innych krajach kwestią interwencji powrotu do pracy zajmują się m.in. pracownicy socjalni, albo doradcy zawodowi. Można się tutaj inspirować i zastosować tego typu rozwiązania również na naszym podwórku. Naukowcy podkreślają, że takie interwencje nie powinny być jednowymiarowe (czyli np. sama interwencja psychologiczna to trochę za mało), gdyż nie poprawiają one sytuacji chorych. Najlepsze efekty można osiągnąć przy zastosowaniu podejścia interdyscyplinarnego, przy jednoczesnym połączeniu różnych elementów z zakresu rehabilitacji medycznej, działań psychoedukacyjnych i zawodowych. Poza tym projektowane działania muszą być również dostosowane do indywidualnej sytuacji chorego, która może się zmieniać z tygodnia na tydzień i dotyczyć całego funkcjonowania biopsychospołecznego pacjenta.

Pierwszym krokiem interwencji powinna być rozmowa z pacjentem na temat jego pracy, wysłuchanie jego oczekiwań, obaw, ale również wspólne ustalenie, czy podjęcie pracy przez pacjenta w danym momencie leczenia jest dla niego bezpieczne. Dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie zespołów interdyscyplinarnych, składających się z pracowników służby zdrowia (np. lekarzy medycyny pracy, onkologów), pracowników socjalnych, terapeutów lub/i doradców zawodowych, którzy na podstawie indywidualnej sytuacji chorego wspieraliby go w procesie powrotu do aktywności zawodowej. Ponadto dobrze byłoby poszerzyć funkcjonujące już programy wsparcia oraz zająć się organizacją szkoleń edukacyjnych dla pracodawców. Za dobrą praktykę można również uznać stworzenie strony internetowej dedykowanej zarówno pracownikom z chorobą nowotworową, jak i pracodawcom (takie strony istnieją już chociażby w Kanadzie: www.cancerandwork.ca czy w Wielkiej Brytanii: workingwithcancer.co.uk). Pomocnym rozwiązaniem mogłaby być także zmiana obowiązujących rozporządzeń dotyczących pracy zawodowej osób chorych i poszerzenie ich o informacje na temat wsparcia w miejscu pracy, np. wprowadzenie elastycznego czasu pracy, pomocy dla pracodawców, pomocy psychologa i doradcy zawodowego itp. Podejmowanie działań informacyjno-edukacyjnych i medycznych ukierunkowanych na ułatwienie powrotu do pracy (np. działania z zakresu aktywności fizycznej, edukacji z przepisów prawnych, fizjoterapii, psychoterapii, profilaktyki trzeciorzędowej) z pewnością wpłynęłoby pozytywnie na funkcjonowanie osób chorych. Wymiana informacji na temat zagadnień związanych z pracą oraz interdyscyplinarna współpraca powinny stać się powszechną praktyką w rehabilitacji zawodowej osób z chorobą nowotworową.